剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是月亮孩子命，以后小学 、人间她的丨生女儿“小爱莎”今年7岁 ，她就会问我 ：“妈妈 ，时热”“我只是播记不同颜色的山茶花 ，

　　“别人说我们丑 ，妈妈命”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，月亮孩子这件事很有意义 。人间确诊白化病——视力只有常人的丨生十分之一。

现在的时热“小爱莎”自信又开朗。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，播记

　　离黑板一米远的妈妈命课桌

　　记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时，沉默了几分钟，月亮孩子怀疑是人间白化病 。回去查了什么是丨生漫展 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。又好奇又害羞 ，我当时完全不懂，别人会疑惑孩子怎么是白头发，坐在第一排她都看不清黑板 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来，我把这些瞬间发布到网上，给这个群体带来了什么改变  ？

　　“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，会有人看过来 ，甚至有人去摘她的眼镜  。

　　真正走出来是孩子五个月的时候。天很热也包得很紧 ，就重新拾起信心 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话  ，我记在了心里，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，那我就不去了。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，大多只是好奇 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，只能减轻震颤，青岛 、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，孩子刚会走路，她不再惧怕别人的注视，他们会很努力，世界有五颜六色，设备也测不出她的真实视力 ，别人愿意看就让他们看 。我们特别幸运  。我甚至不想看孩子 ，一看到孩子就哭 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，多好看。但只要有一点点帮助，没有被孤立。她的眼球会不停震颤 ，了解之后我更加崩溃，有小朋友说：“哇 ，

　　但也有特别温暖的时刻。没有把孩子拉走 ，希望每一位“月亮孩子” ，我了解不少白化病成年人，在游乐场被说“你长得好丑”，也让我感同身受。还伴随视力残疾，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，

　　更愁的是，很多人跟我说这就是命，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。特别治愈。医保一分钱都不报 。不会误以为有传染病 。开一家小店铺也能养活自己。害怕别人投来怜悯的目光。高铁 、

　　记者：她现在在学校融入得怎么样 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，济南 ，其实只要给他们机会，那是属于她的世界 ，可我不认。我看了哭得不行——幼儿园就这样，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，可我不认。过年时她做了眼球震颤手术 ，难道我们就丑了吗？”

　　记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？

　　“小爱莎”妈妈：有 。现在更多人明白这是白化病，在公园被小朋友叫“怪物”，但我不认命。先天性问题的手术医保不报销。舍不得走开  。我们都愿意尝试 。”

　　在安徽亳州，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。坐两小时地铁带孩子去现场。但抱有恶意的人很少 ，能遇到这样的老师和校长 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。

　　记者  ：从确诊到接受现实 ，日前 ，都可以被世界温柔以待 。专用墨镜两三百块钱。打疫苗的时候必须得出门，最后只能去做盲人推拿。助产士告诉我是个女孩 ，一年只能见几次。别的同学在抄板书，以前带孩子出门，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能跑北京 、慢慢地，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。

　　记者 ：求医路是怎样的 ？

　　“小爱莎”妈妈  ：我们当地医院水平有限，有的人看到会下意识躲开，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，急得偷偷哭，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每一种颜色都值得盛开。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，出生时一头白发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。别人问的时候我选择沉默 ，那天老公说要带我们赶大集，白化病不只是头发白，”刚生下“小爱莎”的时候，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。

恶意就会少很多 。只有她不动笔 ，你白头发好漂亮，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，很多医生甚至不知道白化病，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，很多工作做不了 。

　　孩子5岁那年，他说：“如果你戴帽子 ，易晒伤 ，我带着她去北京与爸爸团聚。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，7岁的她可以自在地表达自己。异样的目光就能少一点。至少手里有积蓄，但很多用人单位连机会都不愿意给 。每半年复查一次。孩子这类先天性问题的手术 ，您经历了什么？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，视频火了，她又说孩子是白头发 ，当时，下地铁时 ，”

　　后来我才知道，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、这样我们带孩子出门时 ，已经腰肌劳损。

　　每次出去复查，

　　记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈 ：“这是命，还有畏光、

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的  ？

　　“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，很长一段时间走不出来 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？

　　“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，老师给我发照片 ，工作强度很大 ，也不敢告诉老师。离黑板只有一米远。为了生计 ，

　　记者 ：“被看见”之外，

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，中学怎么办 ？一年级的时候  ，好像'小爱莎'公主。护理上有一大堆注意事项 。我心里心疼坏了。一位母亲把这两句话记在了心里 。我和孩子从北京回老家生活，《生逢其时》播出之后，“被看见”之后  ，